Overzicht 2021

Gezond eten is belangrijk! Voucher voor gratis boek Spice Wise en gezonde producten

Bericht geplaatst op: 13-12-2021

---

Update vanuit het bestuur

Bericht geplaatst op: 19-11-2021

Aan alle leden van onze vereniging,

Op 10 oktober jl. hebben we met een groot aantal leden en partners in de prachtige ambiance van Kasteel Daelenbroeck nog onze 30-jarige jubileum bijeenkomst op een veilige en verantwoorde wijze kunnen houden. Het was een geslaagde bijeenkomst met de nodige informatie, huldiging van jubilarissen en in combinatie met onze jaarvergadering vooral heel gezellig waar de aanwezigen erg van hebben genoten.

Vol enthousiasme hebben we ook nog onze plannen voor de rest van dit jaar gepresenteerd, nl. de informatiebijeenkomst “Voeding als medicijn” in november en de High Tea in december. Op basis van de corona ontwikkelingen hebben we helaas weer met pijn in ons hart moeten besluiten om deze bijeenkomsten niet door te laten gaan vanwege de simpele reden dat dit op dit moment niet veilig en verantwoord kan. Voor degenen die graag meer informatie over voeding bij nierpatiënten willen krijgen verwijzen we naar de recente webinar die hierover door o.a. de NVN is georganiseerd en terug te kijken is via https://www.nieren.nl/webinar-voeding.

Als bestuur bekijken we op dit moment of we als afsluiting van het jaar evenals vorig jaar rond de Kerst nog een mooi informatiepakket voor onze leden samen kunnen stellen.

De komende periode is het vooral belangrijk voor ons allen om deze oplaaiende 4e corona piek wederom gezond en wel door te komen. Helaas zijn 2 of zelfs 3 vaccinaties voor ons vaak niet voldoende om een corona besmetting te voorkomen. Blijf daarom voorzichtig.

Wij verwachten in ieder geval dat we in 2022 weer op normale manier een heel interessant jaarprogramma met u kunnen invullen. Wij hopen u dan weer gezond en wel bij onze activiteiten te kunnen begroeten. Over de invulling van de afsluiting van dit jaar ontvangt u in december nog nader bericht.

Namens het bestuur,

Jan van Cruchten, voorzitter

---

PBM- en zelftestenregelingen via apotheek verlengd en uitgebreid

Bericht geplaatst op: 22-10-2021

De regelingen voor verstrekking van persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM) en zelftesten via de apotheek zijn verlengd tot en met 31 december 2021. Dat meldt demissionair minister De Jonge (VWS) in een Kamerbrief. Bovendien worden de huidige doelgroepen die in aanmerking komen voor beide regelingen uitgebreid met cliënten die om medische redenen niet gevaccineerd kunnen worden of bij wie de vaccins niet of onvoldoende werken (verminderde immuunrespons). Dat betekent dat zij van hun apotheek zowel een PBM- als een zelftestenpakket kunnen ontvangen.

Sinds mei 2020 kunnen apotheken een PBM-pakket met mondneusmaskers verstrekken aan mantelzorgers, PGB-gefinancierde zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg die kwetsbare personen verplegen of verzorgen. Sinds juli 2021 kunnen apotheken ook pakketten met zelftesten verstrekken aan mensen in thuisisolatie. Deze beide regelingen worden uitgebreid waardoor mensen die niet ingeënt kunnen worden vanwege medische redenen of een aandoening hebben met verminderde immuunrespons na vaccinatie er ook aanspraak op kunnen maken.

De verstrekkingen van het pakket ‘Zelftesten bij thuisisolatie’ en het ‘PBM-pakket bij thuisisolatie’ zijn niet recept plichtig. Er geldt bij beide pakketten wel een maximum van één pakket per cliënt per maand. In de G-Standaard zijn voor de pakketten ZI-nummers opgenomen (‘COVID-19 zelftests pakket’, 17028302 en ‘COVID-19 PBM pakket preventief’, 16981006).

---

Derde coronavaccinatie voor niertransplantatiepatiënten

Bericht geplaatst op: 06-10-2021

Niertransplantatiepatiënten ontvangen deze maand een uitnodiging voor een derde coronavaccinatie. Een goede ontwikkeling die tegelijk ook bij veel mensen (praktische) vragen oproept. Zoals: Van wie krijg ik een uitnodiging? Moet ik laten bepalen of ik voldoende antistoffen heb? Wordt het nu wel of niet aangeraden om rond de 3e vaccinatie afweer onderdrukkende geneesmiddelen tijdelijk te stoppen? Deze, en veel meer vragen worden door experts beantwoord tijdens het webinar voor patiënten en zorgprofessionals op woensdag 13 oktober 2021 om 19.30 uur.

Vaccinatie tegen COVID-19 werkt ook bij mensen met een afweerstoornis, maar soms minder goed. Het is belangrijk voor deze mensen om zich goed te laten vaccineren, omdat COVID-19 voor hen extra risicovol kan zijn. Bij sommige patiënten zijn twee vaccinaties onvoldoende. Zij hebben te weinig afweer opgebouwd. Bij hen kan een derde vaccinatie verbetering geven van de immuniteit.

Na het webinar in augustus over 'De nieuwste overwegingen over coronavaccinatie voor nierpatiënten’, staat op 13 oktober een volgend informatief webinar op het programma.

In dit webinar beantwoorden we de vele vragen die ons bereiken over de derde vaccinatie.

Aanmelden webinar

Deelname is gratis, maar we vragen u wel u aan te melden in verband met de voorbereidingen. U kunt u aanmelden via www.nvn.nl.
Na aanmelding krijgt u in de week van 11 oktober een bevestiging met de link voor het webinar toegestuurd per e-mail.  

---

Uitnodiging feestelijke bijeenkomst zondag 10 oktober 2O21

Bericht geplaatst op: 23-09-2021

Dit jaar bestaat de Nierpatiëntenvereniging Roermond 30 jaar. Vanwege Corona hebben wij zowel vorig jaar alsook dit jaar veel activiteiten moeten schrappen. Dit is voor een vereniging waar juist het uitwisselen van ervaringen door onderling contact erg belangrijk is heel vervelend.

Om dit jubileum met elkaar op een mooie en gezellige manier te vieren hadden we voor begin oktober een boottocht gepland. Doordat we dan met veel mensen in een redelijk beperkte ruimte zitten kan dit helaas niet door gaan. We hebben echter een alternatief gevonden in een bijeenkomst in de Ridderzaal van Kasteel Daelenbroeck in Herkenbosch. Hier is voldoende ruimte en een goed klimaat om op een verantwoorde en veilige manier met een grote groep met het oog op corona bij elkaar te zijn. Uiteraard blijven goede voorzorgsmaatregelen van belang en houden we ons aan de richtlijnen van het RIVM. Dit betekent dat je moet beschikken over de QR code, vaccinatiebewijs of geldige test. Bij ziekteverschijnselen is het natuurlijk verstandig om thuis te blijven. Omdat we in het voorjaar geen aparte jaarvergadering hebben kunnen houden zullen we verantwoording van het bestuur over de beperkte activiteiten van 2020 in het programma inpassen (15 min).

Graag nodigen wij u samen met uw partner uit om rond 11.30 uur aanwezig te zijn zodat we om 12.00 uur met het programma kunnen starten. De afsluiting is rond 15.30 uur. Het adres is Kasteellaan 2, 6OT5EZ Herkenbosch.

Programma:

• Ontvangst in het voorportaal van de burcht (fotograaf maakt foto van u)
• Opening van deze feestelijke bijeenkomst
• Verantwoording door bestuur van activiteiten in 2020
• Uitgebreide brunch met koud en warm buffet
• lnformatie over de huidige situatie voor nierpatiënten (predialyse, dialyse, getransplanteerd) i.v.m met Covid. Laatste informatie over de 3" vaccinatie. Wat kan het nieuwe medícijn Regen-Cov juist voor weinig beschermde nierpatiënten betekenen?
• Huldiging 25 jarig lidmaatschap jubilarissen
• Uitwisselen van ervaringen hoe we zo goed mogelijk met de huidíge situatie omgaan?
• Gezellig samen zijn
• Afsluiting

We hopen u allen gezond en wel op 10 oktober te kunnen ontmoeten om samen met elkaar in deze heel mooie ambiance te kunnen genieten van een interessant programma. De kosten van de bijeenkomst bedragen € 5,00 per persoon incl. alle drankjes tijdens deze bijeenkomst.

U kunt zich opgeven door het overmaken van € 5,00 per persoon naar rekening NL 02 ABNA 0578 6570 31 t.n.v. Nierpatiëntenvereniging Roermond. Dit moet vanwege de reserveringen uiterlijk voor 1 oktober. Mochten we te maken krijgen met een beperking van het aantal deelnemers dan doen we dit op volgorde van aanmelding.

Als u nog vragen heeft kunt u contact opnemen met onze secretaris Mieke Bruls tel. 0475-4523A2.

Als bestuur kijken wij er naar uit om u weer op deze manier in een veilige omgeving te kunnen ontmoeten

Namens het bestuur van NPV Roermond,
Jan van Cruchten, voorzitter

---

Oktober is de maand van de wetenschap

Bericht geplaatst op: 10-09-2021

Waar zouden we zijn zonder wetenschappelijk onderzoek? Dankzij de wetenschap weten we hoe belangrijk onze nieren zijn. Dankzij de wetenschap bestaan er behandelingen als dialyse en transplantatie. In oktober staan we hierbij stil en vieren we de wetenschap! We brengen je op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen met diverse online activiteiten, video’s, artikelen en nog veel meer. 

Op 1 oktober openen we de Maand van de Wetenschap met een online aftrap. Marja Ho-dac (NVN) en Wouter Eijgelaar (Nierstichting) vertellen je onder meer over het belang van wetenschappelijk onderzoek én de betrokkenheid van nierpatiënten daarbij. Ook de rol van de NVN en de Nierstichting bij onderzoek komt aan bod. Net als de wijze waarop beide organisaties eraan bijdragen dat positieve resultaten nierpatiënten daadwerkelijk bereiken.  

Webinars 
De gehele maand oktober organiseren de Nierstichting, NVN en nieren.nl webinars en online bijeenkomsten. Een greep uit het aanbod: het nefrotisch syndroom, ontwikkelingen in transplantatie, SGLT2-remmers voor nierpatiënten en Samen beslissen.  
Meld je aan via de Agenda van de NVN of via Nieren.nl

Kijk wanneer je wilt
In de Maand van de Wetenschap is er van alles te zien, te doen en te beleven. Veel activiteiten zijn live. Hiervoor kun je je van tevoren al aanmelden. Maar er zijn ook video's die je kunt bekijken op een moment dat het jou uitkomt.

---

Donorwet - een jaar later

Bericht geplaatst op: 23-07-2021

Een jaar geleden werd de donorwet (actieve donorregistratie) ingevoerd. Eind deze maand staan alle Nederlanders ouder dan 18 jaar geregistreerd in het Donorregister. Dan is de Donorwet volledig ingevoerd. Voor alle patiënten die op de wachtlijst staan voor een levensreddend orgaan is dit een mijlpaal. Volgens het ministerie van VWS heeft een jaar na de invoering van de wet 76 procent van de volwassen Nederlanders een bewuste keuze gemaakt en dat is veel meer dan verwacht.

Voorafgaand aan de invoering van de wet werd namelijk rekening gehouden met een percentage van 60 procent. Ook blijkt dat er meer ja-registraties zijn bijgekomen. Ruim 3 miljoen mensen hebben niets hebben ingevuld. Daardoor staan ze als 'geen bezwaar' in het register, en dat is volgens de nieuwe donorwet hetzelfde als toestemming geven. Samen leveren de geen bezwaar- en de ja-registraties ruim 4,6 miljoen meer mogelijke donoren op dan voor de wet werd ingevoerd.

Maak de keuze die bij je past
De Nierstichting en de NVN hebben zich jarenlang hardgemaakt voor een betere donorwetgeving. Het is voor ons onacceptabel dat jaarlijks een kleine 200 nierpatiënten overlijden omdat een donornier voor hen te laat komt. We willen dan ook iedereen bedanken die een eigen bewuste keuze heeft gemaakt over wat er na zijn dood met zijn organen mag gebeuren.

Marie-Ceciel ontving begin dit jaar een nieuwe nier, na bijna tweeënhalf jaar dialyseren. ‘Ik ben nu ongeveer een half jaar verder, maar het voelt nog steeds heel overweldigend. Ik heb een nieuwe nier!’ Tegelijk realiseert ze zich dat de nier van een overleden donor kwam, en hoe verdrietig diens naasten zullen zijn. 'Iedere ochtend als ik wakker word, leg ik een hand op de nieuwe nier in mijn buik. Dan sta ik even stil bij de man of vrouw die mij deze nier gaf. Een stukje van iemand anders, houdt mij nu in leven.'

Ook Marjon is getransplanteerd met de organen van een overleden donor. Ze heeft cystenieren, een erfelijke aandoening waarbij zich niet alleen cystes in de nieren vormen, maar ook op de lever. Haar lever was daardoor zo groot geworden dat er überhaupt geen ruimte was voor een nier. Ze moest daarom getransplanteerd worden met een lever én een nier. ‘Ik weet niks van de donor, niet eens of het een man of een vrouw is. Maar ik voel zoveel dankbaarheid. En ik voel me verantwoordelijk om goed voor mijn nieuwe organen te zorgen. Ik ben nu mijn lijf opnieuw aan het ontdekken en vind steeds nieuwe dingen die ik weer kan. Allemaal dankzij iemand die bereid was zijn of haar organen te doneren.’

---

Nieuws over de draagbare kunstnier

Bericht geplaatst op: 23-07-2021

Je vindt hier het laatste nieuws over de draagbare kunstnier: NextKidney finaliseert prototype van de draagbare kunstnier

NextKidney kondigde onlangs aan het eerste werkende prototype van de draagbare kunstnier - de NeoKidney PAK - gereed te hebben. De ontwikkeling, die begon in 2014, kende verschillende technische uitdagingen die te maken hebben met de technologie voor het recyclen van het dialysaat, de verkleining van de bloed- en dialysaatpompen en de beveiliging van het elektrische circuit.

Verbeteringen
Eind 2018 presenteerde de Nierstichting, namens het internationale ontwikkelteam, het 3D-ontwerp van de draagbare kunstnier. Naar aanleiding van nieuwe gebruikersevaluaties in Zwitserland is het ontwerp op enkele punten verbeterd. Zo is de tablet meer geïntegreerd in het systeem en is de deksel uitschuifbaar in plaats van afneembaar gemaakt. De komende maanden wordt het prototype getest in het lab en klaargemaakt voor de klinische testen die in 2022 zullen plaatsvinden.

Investeringen
NextKidney heeft onlangs de eerste financieringsronde van 6 miljoen euro met succes afgesloten. Bijna de helft van dit bedrag was afkomstig van een nieuwe investeerder, de andere helft is ingebracht door NeoKidney en Debiotech SA. De komende 2 jaar is nog ruim 13 miljoen euro nodig om te komen tot CE-markering, een verplichting om toegelaten te worden als medisch apparaat in Europese landen. De financiering hiervoor is nog niet rond, vandaar dat er de komende tijd gezocht zal blijven worden naar financiering bij nationale en internationale investeringsfondsen.

---

Een stap op weg naar genezing van nierziekten?

Bericht geplaatst op: 07-07-2021

Medisch bioloog Roel Bijkerk van het LUMC ontvangt de Kolffbeurs van de Nierstichting voor zijn onderzoek naar het zelf herstellend vermogen van de nier.
Als mensen eenmaal nierschade hebben, kan de schade niet meer beter worden. Behandelingen zijn erop gericht de schade zoveel mogelijk te beperken. Als uiteindelijk de nierschade te groot wordt, kan alleen dialyse of een transplantatie mensen in leven houden. [tekst gaat verder onder de foto]

Recent zijn er steeds meer signalen dat de nier wel degelijk een vermogen in zich heeft om te herstellen. Roel Bijkerk: “In muizen is aangetoond dat de nieren een zelf herstellend vermogen hebben. Of dat vermogen in de mens ook aanwezig is, is niet bekend, maar ik verwacht het wel. Dat zou het ultieme doel zijn. Blijkbaar is die capaciteit er maar is die niet toereikend, als je dat een zetje zou kunnen geven, heeft dat natuurlijk grote gevolgen.”

Een aantal jaar geleden bleek dat bepaalde cellen in de nier de potentie hebben om een soort stamcel te worden. Het gaat om cellen die bij de ingang van het nierfilter zitten, daar waar het bloed naar binnen en naar buiten stroomt. De normale functie van deze cellen is het uitscheiden van het hormoon renine, dat een belangrijke rol speelt bij de water- en zoutbalans in het lichaam en daarmee met het reguleren van de bloeddruk.

Medicijn bij diabetes

Als deze cellen in een soort stamcellen veranderen, kunnen ze de beschadigde cellen in het nierfilter vervangen. Dat is hoe ze de nierschade kunnen herstellen. Wanneer dat proces in gang wordt gezet, is niet precies bekend. Bijkerk vermoedt dat bepaalde medicijnen hier invloed op hebben, met name SGLT2-remmers.

SGLT2-remmers worden vooral bij diabetes gebruikt om overmatig suiker uit te plassen maar bij patiënten die deze medicijnen krijgen, blijkt dat hun nierfunctie bespaard blijft. De schade loopt trager op. Alleen is nog niet duidelijk hoe de middelen effect hebben op de nier. Bijkerk legt uit: “Ik denk dat veranderingen in de water- en zoutbalans een signaal zijn voor deze cellen om zich als stamcel te uiten. Die medicijnen hebben invloed op water- en zoutbalans en op die manier denk ik dat ze invloed hebben om te stimuleren tot zelfherstel.”

Bijkerk gaat proberen aan de hand van onderzoek met muizen op moleculair niveau in kaart te brengen wat er gebeurt als muizen met nierschade SGLT2-remmers krijgen. Hij doet dat ook met bloeddrukverlagende medicijnen (RAAS-remmers) en met een hoog zout dieet, omdat hij verwacht dat een dieet met veel zout de zelfherstellende werking juist tegenhoudt.

Niertjes-op-een-chip

Daarna wil hij die in kaart gebrachte processen in detail verder onderzoeken. Hij zal dat doen in nierorganoïden en in ‘niertjes-op-een-chip’. Bijkerk: “De reninecellen werken sterk samen met een ander celtype dat ernaast zit. Samen vormen ze een soort sensor. Die probeer ik op een chip te zetten zodat je in 3D kunt bestuderen wat er gebeurt. Het voordeel is dat je dat heel vaak kunt doen en je kunt specifiek kijken naar deze component van de nier. De nierorganoïde is een model voor de hele nier, waar ik ook naar ga kijken.”

Als SGLT2-remmers inderdaad een beschermende werking stimuleren zou er direct iets op de markt zijn voor nierpatiënten. Het medicijn wordt nu nog niet voor nierpatiënten gebruikt die geen diabetes hebben. “Als wij kunnen aantonen dat nierregeneratie wordt gestimuleerd kan dat een extra motivatie zijn om ze ook aan nierpatiënten voor te schrijven.”

Maar minstens zo belangrijk, zegt Bijkerk, is om het mechanisme in kaart te brengen op moleculair niveau. “Als we het proces helemaal begrijpen hoop ik dat we manieren vinden om het herstellend vermogen nog veel beter te stimuleren. Ik denk dat dit medicijn het zou kunnen, maar ik denk dat er andere manieren zijn die het nog beter kunnen.”

Roel Bijkerk ontvangt 200.000 euro subsidie van de Nierstichting voor zijn onderzoek, dat 4 jaar gaat lopen.

---

LESS CoV-2 onderzoek

Bericht geplaatst op: 21-06-2021

Vaccinaties hebben bij nierpatiënten soms minder effect dan bij gezonde mensen. Het is nog onbekend hoe werkzaam coronavaccinatie zal zijn bij nierpatiënten. Dit gaan we onderzoeken. We willen u vragen om mee te doen aan dit onderzoek omdat dit belangrijke kennis kan opleveren. Wilt u meer informatie of meedoen met het onderzoek? Klik dan op onderstaande knop om de de flyer (PDF) te openen.

Flyer LESS CoV-2 studie

---

Brief van voorzitter Jan van Cruchten

Bericht geplaatst op: 04-06-2021

Aan alle leden van onze vereniging

Eindelijk begint er licht in de duistere corona tunnel te komen. Het lijkt er op dat voor een groot gedeelte van de maatschappij veel activiteiten de komende tijd weer mogelijk worden.

Helaas geldt dit nog niet voor ons nierpatiënten. Uit recente (kleinschalige) onderzoeken blijkt dat met name de transplanteerden ondanks de vaccinaties weinig of geen antistoffen opbouwen. Ook de (pre)dialyse patiënten bouwen aanzienlijk minder antistoffen op dan de vergelijkbare groepen. Dit betekent dat wij de komende periode nog erg voorzichtig moeten blijven. Inmiddels is er een grootschalig onderzoek (Recovac) gestart om de exacte immuniteit van deze groepen te bepalen. Ook wordt bekeken of een extra 3e vaccinatie een oplossing kan zijn. Als je zelf inzicht wilt hebben in hoeveel antistoffen je hebt opgebouwd is deelnemen aan dit onderzoek de enige mogelijkheid hiervoor. Meldt je dan snel aan omdat de eerste bloedprik 4 weken na de 2e vaccinatie moet plaats vinden.

Voor ons als bestuur van de Nierpatiëntenvereniging Roermond betekent dit dat we voorlopig nog geen fysieke bijeenkomsten kunnen organiseren waar we elkaar eindelijk weer eens kunnen ontmoeten. Daarom gaan we na de eerdere geslaagde webinar over E-health eind juni een webinar over “Voeding als medicijn” organiseren. Een nefroloog en diëtiste van Laurentius nemen ons dan mee hoe we met gezonde voeding minder medicatie nodig kunnen hebben. Voor deze bijeenkomst krijgt u eerstdaags nog een aparte uitnodiging.

Als de situatie zich gunstig blijft ontwikkelen en we binnenkort meer inzicht in de weerbaarheid van nierpatiënten tegen Covid hebben, willen we in september mede voor ons 30 jarig jubileum een bijzonder gezellig evenement voor al onze leden en partners organiseren. In ieder geval een mooi iets om naar uit te kijken.

Hopende u binnenkort weer lijfelijk te kunnen ontmoeten. Blijf volhouden en blijf gezond.

Namens het bestuur,

Jan van Cruchten, voorzitter

---

Samen fit(ter) de zomer in? Schrijf je in voor de Webinars!

Bericht geplaatst op: 02-06-2021

De vakantieperiode staat er weer aan te komen. Daarom organiseren Nieren.nl, de Nierpatiënten vereniging (NVN) en de Nierstichting samen een drietal Webinars, die wij als bestuur van de Nierpatiënten vereniging regio Roermond van ganser harte bij u willen aanbevelen. Deze Webinars hebben als doel je leefstijl te veranderen, met andere woorden je te informeren over lichaamsbeweging, voeding en ontspanning. Men krijgt nuttige tips van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.

• De eerste wordt gehouden op 17 juni a.s. en heeft als onderwerp:
  “Lekker in je lijf”
• De tweede wordt gehouden op 23 juni a.s. en heeft als onderwerp:
  “Lekker(s) op je bord”
• De derde en laatste uit deze serie is op 29 juni a.s. en dit keer is het onderwerp:
  “Lekker in je hoofd”

Om in te schrijven ga dan naar nieren.nl/gezond-leven of stuur een email naar info@nieren.nl met als onderwerp: Samen fit(ter) de zomer in.

---

Webinar 'Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?'

Bericht geplaatst op: 21-04-2021

Op 19 mei a.s. organiseren de Brabantse regionale nierpatiënten verenigingen in samenwerking met de NVN het webinar 'Hoe werkt de wachtlijst voor een donornier?', dat wij als bestuur van de nierpatiënten vereniging Roermond graag onder uw aandacht brengen.

Heeft uw nefroloog met u gesproken over niertransplantatie omdat uw nierfunctie is verslechterd? En is er (op dat moment) geen levende donor beschikbaar? Dan komt ook de wachtlijst voor een donornier aan de orde. In de praktijk blijkt dat het voor nierpatiënten vaak niet duidelijk is hoe de wachtlijst voor donornieren werkt. In het webinar krijgt u hierover uitleg en krijgt u inzicht in de (Europese) verdeling van donornieren.

Gemiddeld wachten nierpatiënten op de Nederlandse wachtlijst iets minder dan 3 jaar op een nier van een overleden donor. Maar waarom moet de ene persoon langer wachten dan de andere? Hoe werkt die wachtlijst voor een donornier nu eigenlijk? Welke factoren spelen een rol bij de plaatsing op de wachtlijst en hoe werkt het toewijzen van ‘punten’? En waarom staat uw plek op de wachtlijst niet vast? Ook is er ruimschoots aandacht voor het beantwoorden van uw vragen.

Het programma is als volgt:

Datum: woensdag 19 mei 2021
Tijdstip: 18.30 - 19.45 uur

Deelname
Deelname is gratis voor alle nierpatiënten, maar aanmelding is vooraf nodig via het aanmeldinglink onderaan dit bericht. 

Wanneer en hoe?
Het webinar vindt plaats op woensdag 19 mei 2021 van 18:30 – 19:45 uur, online via Zoom. Na het webinar ontvangt u per e-mail een ‘digitale goodiebag’ met handige links naar meer informatie.

Voor wie?
Alle geïnteresseerde nierpatiënten en hun partners/naasten, in het bijzonder mensen bij wie een niertransplantatie (op korte termijn) nodig is, mensen in de pre-dialyse of dialyse. Het webinar is ook gratis toegankelijk als u geen lid bent van de NVN.

Programma & sprekers

• De wachtlijst voor een donornier Prof. Dr. Stefan Berger, internist-nefroloog UMCG
• Verdeling van donornieren door Eurotransplant dr. Ineke Tieken, lid medische staf Eurotransplant

Aanmelden
Vooraf aanmelden is verplicht. U kunt zich aanmelden via onderstaande aanmeldlink.
Enkele dagen voor het webinar krijgt u een bevestiging van uw aanmelding per e-mail. In dat bericht staat ook de Zoom-link waarmee u aan de bijeenkomst kunt deelnemen.

Vragen insturen
Heeft u al vragen over de onderwerpen van het webinar? Noteer de vraag op het aanmeldformulier, of stuur uw vraag per e-mail aan Kitty Jager via jager@nvn.nl. Tijdens het webinar kunt u ook vragen stellen via de Q&A. Om uw pricacy te beschermen zullen sprekers niet ingaan op persoonlijke situatie, maar geven zij wel in algemene zin antwoord op uw vragen.

Klik hier om u aan te melden

 

---

Webinar “Digitale (nier) zorg ook voor U?”

Bericht geplaatst op: 18-03-2021

Op 14 april 2021 organiseren de Limburgse regionale nierpatiënten verenigingen in samenwerking met de NVN een gratis webinar over digitale nierzorg (e-health). Waaruit bestaat digitale zorg, wat betekent het voor uw situatie en welke mogelijkheden komen eraan?

Digitale zorg heet ook wel 'e-health'. Onder digitale zorg vallen digitale middelen die bijdragen aan uw gezondheid. Digitale zorg wordt vrijwel altijd gecombineerd met persoonlijk contact en reguliere zorg. Denk aan afspraken met de (huis)arts die verlopen via uw laptop, tablet of mobiele telefoon. Of aan slimme apps die helpen om de conditie te verbeteren, voeding/dieet bij te houden of thuis de bloeddruk te meten. Op het gebied van nierzorg zijn steeds meer mogelijkheden voor digitale zorg of 'e-health'.
Het webinar 'Digitale nierzorg' laat aan de hand van voorbeelden zien wat digitale zorg voor nierpatiënten inhoudt, en wat dit voor u kan betekenen. U kunt ook uw persoonlijke vragen stellen.

Wanneer en hoe?
Het webinar vindt plaats op woensdag 14 april van 19:30 tot 20:45 uur, via Zoom. Na het webinar ontvangt u per e-mail een ‘digitale goodiebag’. Daarin treft u links aan naar websites uit het webinar of andere informatie over digitale zorg.

Voor wie?
Alle nierpatiënten (ook zonder NVN-lidmaatschap) en hun naasten zijn welkom.

Programma

• Digitale zorg in Nederland: wat is het en wat betekent het voor u? (Laurens Rijpstra, Patiëntenfederatie Nederland)
• Thuismetingen na een niertransplantatie; een proefproject in het Maastricht UMC+ (dr. Maarten Christiaans, internist-nefroloog).
• De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO): hoe een verbeterde uitwisseling van medische informatie via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving de kwaliteit van uw zorg kan verbeteren (Evy van Kempen, Teamcoördinator Eigen Regie & Ervaringskennis delen NVN)

Aanmelden
Vooraf aanmelden is verplicht. Enkele dagen voor het webinar krijgt u een bevestiging van uw aanmelding per e-mail. In dat bericht staat ook de Zoom-link waarmee u aan de bijeenkomst kunt deelnemen.

Ik meld mij aan

Vragen insturen
Heeft u al vragen over de onderwerpen van het webinar? Noteer de vraag op het aanmeldformulier, of stuur uw vraag per e-mail aan Kitty Jager via jager@nvn.nl. Tijdens het webinar kunt u ook vragen stellen via de chat.

Organisatie
Nierpatiënten Vereniging Parkstad e.o.
Nierpatiënten Vereniging Maastricht
Nierpatiënten Vereniging Roermond
Nierpatiënten Vereniging Sint Maarten, Venlo e.o.
Nierpatiënten Vereniging Nederland

---

Speciale webpagina voor potentiële nierdonoren

Bericht geplaatst op: 22-02-2021

De pagina nieren.nl/nier-doneren is er speciaal voor potentiële nierdonoren

De pagina is het resultaat van een intensieve samenwerking tussen nieren.nl, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting. Samen hebben we de behoeften van potentiële nierdonoren onderzocht om ervoor te zorgen dat we hier goed op aansluiten met deze pagina. In de ontwikkeling hiervan is nauw samengewerkt met een team van zorgprofessionals, gebruikers en niet te vergeten nierdonoren.

Het doel van deze pagina is om antwoord te geven op vragen die men heeft bij de overweging om een nier af te staan. Vragen als ‘Wat mag ik verwachten in aanloop naar donatie?’ en ‘Wat zijn de risico’s?’ worden hier beantwoord. Ook kun je hier diverse ervaringsverhalen lezen. Daarnaast is het mogelijk om individueel gelinkt te worden met een ervaringsdeskundige; iemand die weet hoe het is om een nier af te staan en bekend is met alles wat daarbij komt kijken. Daarnaast heb je via deze pagina toegang tot verschillende verhalen en ervaringen van deelnemers van nieren.nl. Kortom alle informatie op één plek om een goede afweging en keuze te maken over nierdonatie.

Nieuwsgierig geworden? Kijk alvast eens op nieren.nl/nier-doneren

---

Webinar 'Samen kiezen voor het beste' op woensdag 3 februari 2021

Bericht geplaatst op: 08-01-2021

Als u een nierziekte hebt, komt er veel op u af. Vaak moet u dan keuzes maken. Bijvoorbeeld voor een behandeling. Of welke hulp u wilt. Meestal zijn er verschillende mogelijkheden. En hebt u dus meer keuze dan u denkt. Zorgverleners proberen u bij die keuzes zo goed mogelijk te begeleiden. Maar ook uw inbreng is belangrijk. Dat noemen we Samen beslissen.
 
Waarom is Samen beslissen zo belangrijk? Wat kunt u doen om tot een keuze te komen die bij u past? Wat zijn ervaringen van andere nierpatiënten en hoe kijken zorgverleners hier tegenaan? U hoort het in het webinar ‘Samen kiezen voor het beste’. Georganiseerd door de NVN en regionale nierpatiëntenverenigingen.

Het webinar wordt gehouden op woensdag 3 februari 2021 van 19.00m – 2015 uur.

Lees meer over het webinar en uw aanmelding op nvn.nl

---

Heeft u behoefte aan contact met lotgenoten?

Klik hier voor meer informatie

• Facebook
• Twitter
• Telefoon